Aktive Ärzte
Ohne die Unterstützung der Ärzte kann der Verein in den Kliniken nicht aktiv sein. Sie sind es, die in der Regel den Kontakt zu den Patienten herstellen und die ehrenamtlichen Herzenswünsche-Mitarbeiter auf die besondere Situation eines Kindes hinweisen. Welche Erfahrungen die Ärzte mit dem Verein gemacht haben, erzählen sie hier:
Laptops in allen deutschen Kinder-Dialyse-Ambulanzen
Prof. Dr. Claudia Barth: Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation
Der Umgang mit nierenerkrankten Kindern und Jugendlichen erfordert intensive medizinische Betreuung, aber insbesondere auch psychosoziale Maßnahmen. In den bundesweit 15 KfH-Nierenzentren für Kinder und Jugendliche werden vor diesem Hintergrund entsprechende Angebote zu Unterstützung der psychosozialen Entwicklung vorgehalten. Das Leben mit einer chronischen Erkrankung muss ermöglichen, dass Kinder und Jugendliche auch während der langen Dialysebehandlung Freundschaft und Spaß erleben und nicht von ihrem Alltag ausgeschlossen werden. Dank des großen Tatendranges der vielen ehrenamtlichen Mitarbeiter des Vereins Herzenswünsche, profitieren unsere jungen Patienten nun von der Spende von 28 Notebooks. Sie chatten mit ihren Freunden und Mitschülern oder mit Kindern in anderen Dialysezentren während der lang andauernden Behandlung. Die Langeweile verfliegt, und sie fühlen sich eingebunden. Für dieses Engagement danke ich allen Beteiligten sehr und wünsche weiterhin viel Erfolg bei der Erfüllung von Herzenswünschen. Herzenswünsche leistet einen großartigen und „herzlichen“ Beitrag für diese Kinder.
Aus dem Stuttgarter Klinikum (Olgahospital) erreichte uns folgender Brief von unserem ärztlichen Beirat Professor Dr. med. Stefan Bielack:
"Besonders dankbar bin ich Herzenswünsche e.V. dafür, dass Sie - über die Erfüllung individueller Herzenswünsche hinaus - so viel für die hier betreuten Kindern und vor allem auch Jugendlichen getan haben und tun: Sie haben die kinderonkologische Station K 1 des Olgahospitals mit Laptos ausgestattet und finanzieren darüber hinaus auch noch einen Wlan-Anschluss. Die Laptops werden von den stationär und auch tagesstationär betreuten Patienten äußerst rege genutzt. Durch den Wlan-Anschluss haben sie die Möglichkeit, während der Zeit im Krankenhaus den Kontakt zu ihren Freunden nicht abreisen zu lassen. Sie können sich gar nicht vorstellen, wie sehr diese Möglichkeit gerade von Jugendlichen geschätzt wird! Auch im Krankenhaus können sie nun chatten und sich mit ihren Freunden austauschen. Nochmals ganz herzlichen Dank!"
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. med. S. Bielack
Ärztlicher Direktor Päd.5
Dr. Nanna Kuhn: Oberärztin in der Kinderonkologie der Uniklinik Münster
„Wird ein Herzenswunsch erfüllt, dann löst das Glücksgefühle aus, die neue
Lebensfreude und auch Lebensmut schenken. Die Kinder und Jugendlichen haben wieder die Kraft, die Belastungen der Krankheit und Behandlung besser zu ertragen. Das bedeutet natürlich: viel mehr Lebensqualität. Die Herzenswünsche - Mitarbeiter verstehen es, mit viel Sensibilität auf die Kinder und ihre Familien in dieser belastenden Situation zuzugehen und tragfähige Beziehungen - oft über viele Jahre - aufzubauen. Hervorheben möchte ich auch die unbürokratische Art und Flexibilität, mit der Wünsche, manchmal auch notfallmäßig sofort erfüllt werden. Ein Anruf genügt und schon läuft alles auf Hochtouren. Und dann natürlich die Liebe zum Detail, mit der alles bedacht wird, das ist schon sehr beeindruckend.“
Dr. Frank Uhlemann: Chefarzt im Zentrum für angeborene Herzfehler im Klinikum Stuttgart
„Das Beste vorweg: 85 Prozent der Kinder mit angeborenen Herzfehlern
haben heutzutage eine Chance, erwachsen zu werden. Damit bekommen Kinder
eine völlig neue Perspektive. Natürlich bleibt die Erkrankung chronisch.
Unser Zentrum begleitet die Patienten vom Säuglingsalter, über die Kinder- und Jugendzeit, bis zum Erwachsenen Alter. Die medizinische Betreuung ist das eine, aber genauso wichtig ist die psycho-soziale Begleitung der Patienten und ihrer Familien. Chronische Erkrankungen sind eine Belastung für alle Familienmitglieder. Hier setzt Herzenswünsche e.V. so erfolgreich an: Die Kinder erleben etwas Besonderes, wenden sich von ihrer Krankheit ab und konzentrieren sich auf etwas ganz Tolles. Das ist Motivation pur. Aber auch unser Zentrum erfährt Hilfe: Schon bald bekommt unsere Station ein neues Gesicht und wird neu gestaltet – farbenfroh und kindgerecht. Wir freuen uns schon darauf.“
Dr. Alexandra Hebestreit: Ärztin in der Christiane Herzog Ambulanz für Mukoviszidosekranke der Universitätsklinik Würzburg
„Für Kinder mit Mukoviszidose sind die vierwöchigen Kuren auf Gran Canaria, die „Herzenswünsche“ e.V. finanziert, die pure Erholung bei gleichzeitiger
intensiver Sport- und Physiotherapie. In dem milden Klima der Insel genießen die Kinder nicht nur die Sonne und das Meer oder die gemeinsamen Unternehmungen mit den anderen Patienten.
Gerade die Eltern nutzen die Gelegenheit, Erfahrungen auszutauschen. Ich habe immer wieder Kinder auf die Insel begleitet und gesehen, dass sich ihr Gesundheitszustand dort stabilisiert und oft auch verbessert hat: Sie konnten besser atmen, wurden aktiver und nahmen an Gewicht zu. Viele Kinder
toben sich beim Frühsport aus – zu Hause ist das meist undenkbar.“
Prof. Dr. Martin Konrad, Leiter der Pädiatrischen Nephrologie am Universitätsklinikum Münster
Herzenswünsche hat uns schon häufig bei der Betreuung von nierenkranken Kindern helfen können, z.B. die finanzielle Beteiligung an unserem Feriendialyseprojekt, die Mitfinanzierung unseres Musikpädagogen oder die viel beachtete Kochveranstaltung mit Horst Lichter mit unseren Kindern an der Dialyse. Aber auch in schwierigen medizinischen Phasen unserer Patienten konnte Herzenswünsche durch individuelle Wunscherfüllungen den Kindern Mut und Kraft für den weiteren Weg durch ihre Erkrankung geben.
Für die Zukunft sehe ich immer mehr die Notwendigkeit solcher Institutionen. Durch die dramatischen Einsparungen im Gesundheitswesen bleiben viele, nicht direkt medizinisch relevante Themen auf der Strecke. Deshalb ist es schön, um solch einen Verein zu wissen.
Vielen Dank!
Ihr
Prof. Dr. Martin Konrad
Leiter der Pädiatrischen Nephrologie
am Universitätsklinikum Münster
