Worum es geht? Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine vernetzte Versorgung. Sie brauchen Kliniken und Ärzte, die eng zusammenarbeiten. Aber auch Betreuung für Kinder und Erwachsene bei denselben Ärzten – und schließlich auch eine enge internationale Vernetzung der Behandlungszentren.

„Dafür hat die ACHSE e.V. viel erreicht. In den letzten Jahren wurden Vorgaben und Programme mit allen wichtigen Partnern gemeinsam erarbeitet, die nur noch umgesetzt werden müssten. Das droht jetzt zu scheitern – auch, weil nichts entschieden werden kann.Daher der Aufruf von ACHSE e.V. und allen Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen!“ sagt Claudia Sproedt, Vorstandsmitglied ACHSE e.V.

Der Link zur Petition: http://chn.ge/2osvzEK