Mukoviszidose

Mukoviszidose?

Mukoviszidose – auch Cystische Fibrose (CF) genannt – ist eine genetisch bedingte, unheilbare Stoffwechselerkrankung. In Deutschland sind rund 8.000 Menschen betroffen. Organe, wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse werden irreparabel geschädigt. Ziel der aufwendigen Therapie ist es, Bronchien und Lunge vom zähen Sekret zu befreien, der die Atmung stark hemmt. Die Lungentransplantation ist eine weitere Therapiemöglichkeit. Dank verbesserter Therapie steigt die Lebenserwartung der Betroffenen kontinuierlich. Während 1990 nur die Hälfte der Betroffenen die Volljährigkeit erreichte, hat ein heute Neugeborenes mit Mukoviszidose die Chance, 50 Jahre und älter zu werden.

Chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht gehen mit Mukoviszidose einher. Für die Betroffenen gehören tägliche Inhalationen, Atemtraining und Krankengymnastik zur Routine. Dabei wird schon von den Jüngsten viel Disziplin verlangt. 

Das Leben mit Mukoviszidose erleichtern: Erholung und Therapie auf Gran Canaria

Für Kinder und Jugendliche, die an Mukoviszidose (kurz: Muko) leiden, ist Gran Canaria mit seinem warmen, trockenen Klima ein phantastischer „Kurort". Hier blühen sie regelrecht auf, nehmen an Körpergewicht zu, sind aktiv und atmen endlich frei.

Seit über 20 Jahren ermöglicht „Herzenswünsche" e.V. den Betroffenen einen mehrwöchigen Aufenthalt in San Agustin, an der Südostküste der Sonneninsel. Mit Ärzten und Therapeuten dieser schweren chronischen Lungenerkrankung entwickelte der Verein - unterstützt von Mukoviszidose e.V., Bonn - ein Konzept, um den Atemwegen der jungen Patienten Erholung zu schenken.

Physiotherapie

Tägliche Physiotherapie, gemeinsamer Frühsport am Strand und die Ernährungsberatung sind ein fester Bestandteil des Therapieprogramms. Dafür gibt es ein eigenes Therapiezentrum - ein Treffpunkt für alle Muko-Reisenden. Der gemeinsame Grillabend oder der Ausflug auf dem Katamaran sind eine gute Gelegenheit, dass Mütter und Väter ins Gespräch kommen. Der Erfahrungsaustausch unter den Familien ist so wichtig.





Den Aufenthalt auf Gran Canaria organisiert Mukoviszidose e.V. – weitere Informationen unter www.muko.de.

Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)
In den Dauen 6
53117 Bonn
Telefon: 0228 98780-0
E-Mail: info@muko.info

Hola liebes Herzenswünsche-Team,

einen lieben Gruß aus dem wunderbaren St. Agustin. Die Klimakur ist das Beste, was mir passieren konnte. Das letzte halbe Jahr zu Hause ging es mir sehr schlecht. Ich bin jetzt die letzte Woche auf der Insel und ich finde, dass sich mein Zustand auf jeden Fall gebessert hat. Ich fühle mich kräftiger und habe wieder mehr Power. Vielen, vielen Dank dafür, dass ihr mir diesen Aufenthalt ermöglicht habt. Das Apartment liegt direkt am Meer und wir gehen viel am Strand spazieren und wir haben so viele Eindrücke von dieser Insel gewonnen und Momente erlebt, dass man sie gar nicht beschreiben kann. Wir fühlen uns wie in der Karibik. Nochmals ganz besonders herzlichen Dank an euch!

Euer Matthias

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