Rund 5 Millionen Kinder, Jugendliche und Erwachsene leiden allein in Deutschland an einer der bis zu 8.000 heute bekannten Seltenen Erkrankungen. EU-weit sind mehr als 30 Millionen Menschen betroffen, weltweit 300 Millionen. Sie alle haben, trotz ihrer ganz unterschiedlichen Krankheiten, mit sehr ähnlichen Problemen zu kämpfen: Extrem lange Diagnosewege und die unzureichende Versorgung mit Therapien, Medikamenten und Informationen belasten die Betroffenen und ihre Familien oft jahrelang. 

Um die medizinische Versorgung dieser „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus, der mittlerweile zu den bedeutendsten Auszeichnungen in diesem Forschungsbereich gehört. Herzenswünsche e.V. unterstützt die Stiftung seit vielen Jahren.

Foto: Andrea Katheder